Rompre l’isolement
Créer des espaces d’échange pour permettre aux personnes concernées de se sentir moins seules face à la maladie.
Association loi 1901
Du Sud au Nord, créer du lien
SED & Gastroparésie Du Sud au Nord est née de l’envie de lutter contre l’isolement, d’informer et de soutenir les personnes concernées par le syndrome d’Ehlers-Danlos, la gastroparésie et les maladies qui en découlent.
Pourquoi l’association ?
Parce que personne ne devrait avancer seul face à la maladie
Vivre avec une maladie chronique et encore trop méconnue peut rapidement devenir synonyme d’isolement, d’incompréhension et de parcours complexes.
SED & Gastroparésie Du Sud au Nord est née de l’envie de créer un espace où patients, proches et aidants peuvent trouver de l’information, partager leurs expériences et créer du lien, partout en France.
L’association souhaite également contribuer à mieux faire connaître le syndrome d’Ehlers-Danlos, la gastroparésie et les maladies qui en découlent.
Ce qui nous rassemble
Nos valeurs
Quatre engagements guident la construction et les projets de l’association.
Informer
Rendre l’information plus accessible autour du SED, de la gastroparésie et des maladies associées.
Soutenir
Être aux côtés des patients, mais aussi des proches et des aidants qui partagent leur quotidien.
Créer du lien
Faire naître une communauté et des rencontres du Sud au Nord de la France.
Derrière l’association
L’équipe
Découvrez les personnes qui font vivre SED & Gastroparésie Du Sud au Nord au quotidien.
Présidente
Lisa & Vivaldi
Présidente de l'association
Mascotte de l'association
Co-présidente de l'association
Caroline
Trésorière de l'association
Jessica
Secrétaire de l'association
Valentina
Ambassadrice SED
Muriel KC
Femme de coeur, de résilience et de courage, Muriel met son expérience et son engagement au service des personnes atteintes de Syndrome d'Ehlers-Danlos. Son livre Cinquante nuances de SED est aujourd'hui une ressources précieuse pour mieux comprendre la maladie et rompre avec l'isolement.
Le trombinoscope sera complété au fur et à mesure avec les membres du bureau et de l’équipe qui souhaitent apparaître sur le site.
Nos objectifs
Une association tournée vers le partage
Les projets se construiront progressivement autour des besoins des personnes concernées et de la communauté.
Partager les expériences
Permettre aux patients, aux proches et aux aidants d’échanger autour de leurs parcours et de leur quotidien.
Rassembler des informations et des ressources
Centraliser progressivement des informations utiles, des ressources et des références de professionnels ou de centres.
Donner une place aux témoignages
Faire entendre les vécus des personnes concernées et contribuer à rendre visibles des réalités encore trop souvent méconnues.
Créer des projets solidaires et des rencontres
Développer progressivement des initiatives qui permettront de se retrouver, de s’entraider et de créer du lien partout en France.
Un espace qui grandit avec nous
Voir les ressources
Découvrez nos ressources
Le site rassemble déjà des informations sur le SED et la gastroparésie et accueillera progressivement de nouveaux documents et repères utiles.
Faire partie de l’aventure
Rejoindre ou soutenir l’association
Que vous soyez directement concerné, proche, aidant ou simplement sensible à la cause, votre soutien peut aider l’association à développer ses futurs projets.
Retrouvez aussi l’association sur
@sed_gastroparesie_dusud_aunord