Changer de position
Alterner les positions plutôt que rester longtemps dans la même posture peut être plus confortable pour certaines personnes.
Vie quotidienne
Vivre avec le SED
Composer avec une maladie chronique demande souvent d’adapter son rythme, son environnement et ses attentes. Il n’existe pas une seule bonne façon de vivre avec le SED : chacun construit progressivement ses propres repères.
Trouver son propre équilibre
Une maladie qui peut varier d’un jour à l’autre
Le SED peut affecter de nombreux aspects du quotidien : douleurs, fatigue, stabilité articulaire, sommeil, digestion, concentration ou capacité à réaliser certaines activités.
L’intensité de ces difficultés peut également varier. Une activité possible un jour peut devenir beaucoup plus coûteuse en énergie le lendemain.
L’objectif n’est donc pas de suivre une routine rigide, mais d’apprendre à observer son fonctionnement et à adapter progressivement son organisation.
Fatigue et énergie
Répartir plutôt que tout concentrer
La fatigue peut être très présente dans les syndromes d’Ehlers-Danlos. Le pacing consiste notamment à organiser les activités et les temps de récupération afin d’éviter les alternances brutales entre suractivité et épuisement.
01
Évaluer
Comment je me sens aujourd’hui ?
→
02
Prioriser
Qu’est-ce qui est réellement important ?
→
03
Fractionner
Puis-je diviser cette tâche ?
→
04
Récupérer
Prévoir une vraie pause avant l’épuisement.
Important :
une fatigue nouvelle, très différente de votre fatigue habituelle
ou qui s’aggrave mérite d’être discutée avec un professionnel de santé.
La fatigue peut avoir plusieurs causes et ne doit pas automatiquement
être attribuée au SED.
Éviter le « tout ou rien »
Le cycle suractivité → récupération forcée
Lorsqu’une journée est meilleure, il peut être tentant de rattraper tout ce qui n’a pas pu être fait auparavant. Cela peut parfois entraîner une augmentation des symptômes dans les jours suivants.
1
Bonne journée
« J’en profite pour tout faire. »
↓
2
Suractivité
Beaucoup d’efforts concentrés sur peu de temps.
↓
3
Symptômes majorés
Fatigue, douleurs ou besoin de récupération plus important.
↓
4
Repos forcé
Les activités deviennent difficiles ou impossibles.
Une autre approche
Garder une petite marge
Lorsque cela est possible, arrêter une activité avant d’avoir complètement épuisé ses capacités peut aider à préserver de l’énergie pour la suite de la journée.
Douleur et confort
Réduire les contraintes inutiles
Les solutions utiles varient beaucoup d’une personne à l’autre. L’objectif est souvent de diminuer les contraintes mécaniques répétées tout en conservant autant que possible la fonction.
Adapter l’environnement
Modifier la hauteur d’un écran, utiliser un support, rapprocher les objets fréquemment utilisés ou réorganiser un espace peut réduire certaines contraintes quotidiennes.
Demander un accompagnement
Kinésithérapeutes, ergothérapeutes et autres professionnels peuvent aider à identifier des stratégies adaptées à une situation particulière.
Bouger sans se mettre en difficulté
Une activité adaptée à la personne
L’activité physique peut faire partie de la prise en charge, notamment pour maintenir la fonction et limiter le déconditionnement. Mais la quantité, le type et la progression doivent être adaptés à la personne.
Une recommandation générale comme « faites plus de sport » n’est pas suffisante lorsque la douleur, l’instabilité ou la fatigue limitent déjà les activités.
Un professionnel connaissant l’hypermobilité peut aider à construire un programme adapté, progressif et réaliste.
Faciliter le quotidien
Les aménagements peuvent prendre plusieurs formes
Une aide n’est pas forcément un équipement médical : de petites modifications peuvent parfois économiser beaucoup d’énergie.
Réorganiser
Placer les objets utiles à portée, utiliser une assise pour certaines tâches ou limiter les déplacements inutiles.
S’équiper si nécessaire
Orthèses, aides à la marche ou autres équipements peuvent parfois participer au maintien de l’autonomie lorsqu’ils sont adaptés aux besoins de la personne.
Fractionner
Répartir une grande tâche sur plusieurs moments ou plusieurs jours plutôt que tout réaliser en une fois.
Déléguer
Accepter de demander de l’aide pour certaines tâches peut permettre de conserver de l’énergie pour d’autres activités importantes.
Études et vie professionnelle
Réduire les obstacles plutôt que renoncer d’emblée
Des adaptations peuvent parfois permettre de poursuivre une scolarité, des études ou une activité professionnelle dans de meilleures conditions.
Temps de pause
Prévoir des pauses ou répartir certaines tâches peut limiter l’accumulation de fatigue.
Poste adapté
Siège, bureau, écran ou matériel peuvent parfois être ajustés afin de diminuer les contraintes.
Organisation du temps
Selon la situation, horaires adaptés, télétravail ou organisation différente des cours peuvent être discutés.
Construire ses propres repères
Quelques questions à se poser
Qu’est-ce qui me coûte le plus ?
Identifier les tâches particulièrement fatigantes permet de réfléchir aux adaptations prioritaires.
Qu’est-ce qui m’aide réellement ?
Une stratégie utile pour quelqu’un d’autre ne sera pas forcément la meilleure pour vous.
Où puis-je simplifier ?
Certaines tâches peuvent être raccourcies, réorganisées, fractionnées ou déléguées.
Qu’est-ce que je veux préserver ?
Gérer son énergie ne sert pas uniquement aux obligations : garder de la place pour les activités importantes ou agréables fait aussi partie de l’équilibre.
Pour aller plus loin
Sources et ressources
Cette page propose des repères généraux. La prise en charge doit rester individualisée.
The Ehlers-Danlos Society
Fatigue in EDS and HSD
→
The Ehlers-Danlos Society
Management and care
→
NHS
Ehlers-Danlos syndromes
→
Information importante
Cette page ne remplace pas un avis médical ni un accompagnement individualisé. Une activité, une orthèse, une aide technique ou un aménagement doit être adapté à votre situation lorsqu’un avis professionnel est nécessaire.
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La maladie ne devrait pas isoler
Une maladie chronique peut rendre certaines sorties ou activités plus difficiles et conduire progressivement à réduire les contacts avec les autres.
Adapter une activité peut parfois être plus réaliste que l’annuler : réduire sa durée, prévoir un endroit où s’asseoir, choisir un horaire plus adapté ou simplement prévenir qu’un départ anticipé reste possible.
Échanger avec d’autres personnes qui connaissent des difficultés similaires peut également aider à rompre l’isolement.