Retrouvez les centres spécialisés du réseau SED-NV pour mieux vous orienter dans votre parcours de soins.
Les Syndromes d’Ehlers-Danlos non vasculaires (SED-NV) sont intégrés au réseau de la filière de santé maladies rares OSCAR.
Le réseau comprend des Centres de Référence Maladies Rares (CRMR) et des Centres de Compétence Maladies Rares (CCMR).
Centres disposant d’une expertise de recours et participant notamment à l’expertise, la coordination du réseau, la recherche, l’enseignement et la formation.
Structures permettant une prise en charge spécialisée de proximité, en lien avec les centres de référence.
L’inscription dans cet annuaire indique l’appartenance au réseau identifié par les sources consultées et ne constitue pas une recommandation médicale. Les capacités d’accueil, délais, critères géographiques et modalités de rendez-vous peuvent changer. Vérifiez les informations avant toute démarche.
Public : Adultes
📍 104 bd Raymond Poincaré
92380 Garches
☎ 01 47 10 44 28
✉ sed.rpc@aphp.fr
Modalités : RDV via Mon AP-HP
Accueille actuellement Voir la fiche OSCAR ↗Public : Enfants / adolescents
📍 149 rue de Sèvres
75015 Paris
☎ 01 87 89 20 99
Modalités : Procédure à vérifier sur le site officiel.
Procédure à confirmer⚠️ Vérifier impérativement la procédure avant toute demande.
Voir la fiche OSCAR ↗Public : Enfants + adultes
📍 1 rue Lucie et Raymond Aubrac
63100 Clermont-Ferrand
☎ 04 73 75 06 54
✉ genetique@chu-clermontferrand.fr
Modalités : Demande avec courrier médical détaillé.
Accueille actuellement Voir la fiche OSCAR ↗Public : Enfants / ados
📍 SSR Les Capucins
11 bd Jean Sauvage
49000 Angers
☎ 02 41 35 15 15
✉ contactssrpedia@les-capucins-angers.fr
Accès :
Diagnostic : pas de limite de secteur
Suivi surtout départements limitrophes
Délai : 3–4 mois
Accueille actuellement Voir la fiche OSCAR ↗Public : Adultes
📍 Service de génétique, CHU Caen
Hôpital Clémenceau
Caen
☎ 02 31 27 25 69
✉ genetique-consult@chu-caen.fr
Accès : Normandie + départements voisins
Délai : 4 ans
Accès limité / délai important Voir la fiche OSCAR ↗Public : Enfants / ados
📍 Service chirurgie pédiatrique orthopédique, CHU Caen
☎ 02 31 06 44 86
✉ chirped-ortho@chu-caen.fr
Accès : Ouest
Délai : 9 - 12 mois
Accès limité / délai important Voir la fiche OSCAR ↗Public : Adultes
📍 Hôpital Pierre Swynghedauw
rue André Verhaeghe
59000 Lille
✉ SED-NV-Lille@chu-lille.fr
Accès : Hauts-de-France ; plus de nouveaux RDV programmés selon information juin 2026 ; demandes conservées.
Délai :
Plus de nouveaux RDV programmés selon information juin 2026
Demandes conservées.
Public : Adultes
📍 Centre médico-chirurgical de réadaptation
des Massues
92 rue Dr Edmond Locard
69005 Lyon
✉ sed-hdj.massues@croix-rouge.fr
Accès : Auvergne-Rhône-Alpes
Délai : ~ 2 ans
Accès limité / délai important Voir la fiche OSCAR ↗Public : Enfants / ados + adultes
📍 CHU Montpellier — Hôpital Arnaud de Villeneuve
371 av. Doyen Gaston Giraud
34295 Montpellier Cedex 5
☎ 04 67 33 65 64
✉ m-willems@chu-montpellier.fr
Accès :
Adultes : téléphone
Secteur régional à vérifier.
Délai : ~ 18 mois selon source
Procédure à confirmer⚠️ Vérifier impérativement la procédure avant toute demande.
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Public :
Adultes
Enfants ado : à confirmer
📍 CHU Nancy — Hôpital de Brabois,
Médecine interne
5 rue du Morvan
54511 Vandoeuvre-lès-Nancy Cedex
✉ rdv-medecineinterne@chru-nancy.fr
Accès : Priorité Grand Est
Délai : ~24 mois
Accès limité / délai important Voir la fiche OSCAR ↗Public : Adultes + enfants / ados
📍 CH Perpignan
20 av. du Languedoc
BP 49954
66046 Perpignan Cedex 9
☎ 04 68 61 65 56
✉ smedical.cbv@ussap.fr
Accès :
Occitanie
Demande par mail avec courrier médical .
Délai : ~ 1 an
Accès limité / délai important Voir la fiche OSCAR ↗Public : Adultes
📍 CHU La Milétrie
2 rue de la Milétrie
86021 Poitiers
☎ 05 49 44 49 48
✉ rhumatologie@chu-poitiers.fr
Accès : Plus de nouveaux RDV adultes
Délai : 10 ans, orientation vers Garches recommandées
Accès limité / délai important Voir la fiche OSCAR ↗Public : Enfants / ados
📍 CHU La Milétrie
Poitiers
☎ 05 49 44 39 22
✉ sec.genetique@chu-poitiers.fr
Accès : Charente, Charente-Maritime, Deux-Sèvres, Vienne.
Accueille actuellement Voir la fiche OSCAR ↗Public : Enfants / ados
📍 SSR Paul Dottin
26 avenue Tolosane
31520 Ramonville-Saint-Agne
☎ 05 61 75 39 39
✉ sonia.bouny@asei.asso.fr
Accès : Dossier médical détaillé requis
Délai : ~ 4 mois
Accès limité / délai important Voir la fiche OSCAR ↗Public : Enfants / ados
📍 Hôpital Clocheville
49 bd Béranger
37044 Tours
✉ t.odent@chu-tours.fr
Accès : Procédure exacte à confirmer.
Procédure à confirmer⚠️ Vérifier impérativement la procédure avant toute demande.
Voir la fiche OSCAR ↗Public : Enfants / ados + adultes
📍 CHU Réunion — Site Sud
av. du Président Mitterrand
Saint-Pierre
☎ 02 62 35 90 00
✉ remarares@chu-reunion.fr
Accès : Consultations diagnostiques suspendues depuis le départ du Dr Vuillaume-Cerdan
Délai : Reprise à confirmer
Consultations suspendues Voir la fiche OSCAR ↗Public : Enfants / ados + adultes
📍 Médecine interne
278 rue Saint-Pierre
13005 Marseille
✉ secretariatsed.timone@ap-hm.fr
Accès :
Nouveaux diagnostics non accessibles actuellement :
consultations transférées vers la génétique
Procédure à vérifier.
⚠️ Vérifier impérativement la procédure avant toute demande.
Voir la fiche OSCAR ↗Informations vérifiées le : 27/08/2026
Les délais, critères géographiques, capacités d'accueil et modalités de rendez-vous peuvent évoluer rapidement. Vérifiez toujours les informations auprès du centre avant toute démarche.
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