Communauté
Des parcours, des vécus, des histoires
Découvrez les témoignages de personnes concernées par le SED, la gastroparésie et les maladies associées, partagés par la communauté de l'association.
Découvrir les témoignages →Ressources
Trouver plus facilement l’information utile
Cette page rassemble progressivement des ressources autour du SED, de la gastroparésie, du parcours de soins et du quotidien.
Vous ne savez pas par où commencer ?
Un parcours guidé pour trouver votre chemin
Découvrez nos ressources étape par étape pour trouver les informations qui peuvent vous être utiles selon votre situation et vos besoins.
Commencer ici →
Un espace qui grandira
Des ressources claires, organisées et faciles à retrouver
L’objectif de cette rubrique est de centraliser des liens, documents et repères utiles pour les patients, les proches et les aidants.
Les contenus pourront évoluer avec les projets de l’association : fiches pratiques, témoignages, annuaires, documents téléchargeables et ressources partagées par la communauté.
La communauté
Témoignages
Syndrome d’Ehlers-Danlos
Comprendre le SED →
Ressources SED
Information
Comprendre le SED
Une page dédiée aux bases, aux manifestations, aux différents types, au diagnostic et à la prise en charge.
Accéder à la page →Fiche pratique
Préparer son rendez-vous
Une fiche pratique pour aider à préparer une consultation ou un rendez-vous spécialisé.
Consulter la fiche →Vie quotidienne
Vivre avec le SED
Conseils pratiques, repères et ressources autour du quotidien, de la fatigue, de l’énergie, des aménagements et de la vie avec le SED.
Consulter la fiche →
Gastroparésie
Comprendre la gastroparésie →
Ressources gastroparésie
Information
Comprendre la gastroparésie
Définition, symptômes, diagnostic, nutrition, traitements et retentissement au quotidien.
Accéder à la page →Alimentation
Alimentation & tolérance
Repères autour du fractionnement, des textures, de l’hydratation et de la tolérance alimentaire avec une gastroparésie.
Consulter la fiche →Nutrition
Nutrition artificielle
Comprendre les CNO, la nutrition entérale, les sondes et la nutrition parentérale dans le cadre de la gastroparésie.
Consulter la fiche →
Documents utiles
Des fiches à garder sous la main
Retrouvez ici des fiches pratiques créées ou sélectionnées par l’association pour vous accompagner dans votre parcours.
Préparer une consultation
Questions, symptômes, traitements et informations à noter avant un rendez-vous.
Suivre ses symptômes
Un support simple pour noter l’évolution des symptômes et leur retentissement.
Informations pour les proches
Des repères pour mieux comprendre le SED, la gastroparésie, les difficultés invisibles et les façons d’accompagner un proche.
Parcours de soins
Professionnels & centres
Cette section pourra évoluer vers un véritable répertoire avec filtres par région et spécialité.
Répertoire en préparation
Les premières références seront ajoutées prochainement
L’association pourra ici référencer des professionnels, services ou centres identifiés comme ressources, avec leur ville, leur spécialité et les informations utiles.
Autres ressources
Associations & organismes
Des liens externes pourront être ajoutés ici pour compléter les informations proposées par l’association.
The Ehlers-Danlos Society
Ressources internationales consacrées aux syndromes d’Ehlers-Danlos et aux troubles du spectre de l’hypermobilité.
Visiter le site ↗NIDDK
Ressources médicales du National Institute of Diabetes and Digestive and Kidney Diseases.
Visiter la ressource ↗
Construire ensemble
Vous connaissez une ressource utile ?
L’association souhaite enrichir progressivement cette rubrique. Vous pourrez bientôt proposer une ressource, un document ou une référence à étudier.